Oprettelsen af Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser

Obs! i 2004 tog institutionen navneforandring til:
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik

af Vivian Hvenegaard, 2003

Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser (FFL) blev oprettet 1. juli 1999 på initiativ af Århus Amt og Århus Universitetshospital, Afdelingen for Sundhedsfremme, Udvikling og Forskning og Århus Universitetshospital. I første omgang har afdelingen fået til huse på Århus Kommunehospital Barthsgade 5, hvor der ved nedlæggelse af nogle lejligheder og en senere ombygning for 2,135 mio. kr. blev plads til FFL[1].

Efter planerne skal FFL i 2004 flytte til Miljøet for Folkesundhedsvidenskab. Miljøet skal være en realitet i første halvdel af 2004. Der er brug for 4.700 kvadratmeter til kontoret, møde- og undervisningslokaler, klinik og fælles funktioner som kantine, bibliotek mm. Etableringen er vurderet til at koste 52 millioner kroner. Beboerne i fællesskabet kommer til at betale beløbet over huslejen.
Miljøet for Folkesundhedsvidenskab bliver baseret på samarbejdet mellem universitetet og amtet (og andre aktører i sygehus- og sundhedsplanlægning). Dette samarbejde kaldte man ”Huset med de to døre”, idet det skulle styrke forbindelsen mellem den sundhedsvidenskabelige forskning (den ene dør i huset) og den konkrete sundheds- og sygehusplanlægning (den anden dør i huset). Samarbejdet skal gavne forskningen, men skal især have den effekt, at vidensgrundlaget bag aktiviteterne i sygehus-, sundheds- og socialvæsenet styrkes, idet de forventede gevinster vil være forbedret dokumentation, udvikling af metoder i teori og praksis, mere formidling og bedre implementering med henblik på at forbedre folkesundheden. Amtsrådet afsatte fra 1999 1,5 millioner kroner årligt til aktiviteter i forbindelse med planlægning og etablering af miljøet[15].

FFL er en liaisonpsykiatrisk enhed og den primære målgruppe er patienter med funktionelle lidelser. Enheden er først og fremmest en forskningsenhed, og intentionerne har været at opbygge et tværfagligt forskningsmiljø af international standard med vægt på samarbejdet med andre forskningsmiljøer. Hovedvirket falder inden for forskning, udvikling, uddannelse og behandling, der er knyttet til konkrete forskningsprojekter. Som forskningsemner kan nævnes behandlingsmetoder, herunder udvikling af reference- og uddannelsesprogrammer, sygdomsadfærd, coping, læge-patient-forholdet, patientuddannelse, compliance, organisation af sundhedsvæsenet og sundhedsøkonomi.

Der er ved FFL i dag ansat omkring 20 personer. Det drejer sig om psykiatere og andre læger, psykologer, antropologer, statistiker mv. foruden teknisk-administrativt personale. Disse ansættelser er finansieret igennem diverse eksterne forskningsmidler og afdelingens basisbevilling.

Et vigtigt skridt frem mod realiseringen af FFL blev taget ved, at ph.d. dr.med. Per Fink, der på det tidspunkt var ansat på Center for Selvmordsforebyggelse i Risskov, i 1998 havde opnået en forskningsbevilling på 10 mio. kr. over fire år med projektet Forebyggelse af funktionelle lidelser og uhensigtsmæssig sygdomsadfærd i almen praksis.
Perspektivet for bevillingen var at undersøgelsen, ud fra såvel et grundvidenskabeligt som et praktisk klinisk synspunkt, ville kunne give vigtig indsigt i patientens rationale for sin sygdomsadfærd og forbedre diagnostik, og behandlingen skulle medføre forebyggelse af uhensigtsmæssig somatisk fiksering ved evt. psykisk lidelse og et uhensigtsmæssigt forbrug af sundhedsvæsnet[2].
Projektet var et samarbejde mellem den kommende Forskningsenhed for funktionelle lidelser ved Århus Universitetshospital, Forskningsenheden for Almen Medicin i Århus samt Antropologisk og Psykologisk Institut ved Århus Universitet.
Hertil kom en anden tværvidenskabelig bevilling på fire mio. kr. som lektor Bobby Zachariae, Psykologisk Institut havde opnået til forskning [3].
Sammen med en bevilling på ca. 15 mio. kr. over 5 år fra Århus Amt betød det, at der nu var næsten 30 mio. til forskningen i funktionelle lidelser[4]. Nu havde FFL ca. 6 mio. kr. til rådighed om året de første 4-5 år.
FFL er tilknyttet Aarhus Universitet igennem et klinisk lektorat.


Bemærkninger
Oprettelsen af FFL fandt dog ikke sted helt uden bekymrede bemærkninger. Således fandt Randers Centralsygehus, at der var behov for at præcisere og konkretisere psykiatriens berøringsflader til somatikken[5].

Prof. Viggo Faber M. D. fra Rigshospitalet var bekymret for ME/PT/CFS (1) patienterne og skrev bl.a. følgende til sygehusudvalget den 18. maj 1998: Patienter (ME/CFS), som altså ikke må lide af psykiske sygdomme, er ofte velbegavede, engagerede mennesker, ofte med et positivt livssyn; dette bevares i reglen, selvom pt. må erkende og acceptere et helt andet liv pga. deres erhvervede handicap.
Man kan godt kalde ME/CFS en funktionel lidelse, men det er på somatisk grundlag.
Til forslaget, som jeg umiddelbart mente, kunne være interessant, kan jeg kun ytre bekymring for den manglende alsidighed blandt de involverede sagkyndige, der helt overvejende består af personer med psykiatrisk, men ikke med intern medicinsk, reumatologisk, neurologisk, allergologisk, endsige infektions-medicinsk baggrund.

Også fra patientsiden forelå der breve, som udtrykte bekymring overfor fordelingen mellem soma og psyke, idet det var helt tydeligt at grundlagt for oprettelsen var bygget omkring en forudindtaget opfattelse af, at syndromdiagnoser som fibromyalgi (2) og ME/PT/CFS udelukkende var af psykiatrisk oprindelse [Fink, Kronisk Somatisering 1997].
Ingen af disse bemærkninger eller indsigelser er blevet kommenteret[6].
FFL evalueres efter fem år i år 2003. Evalueringen forventes at foreligge midt i marts 2004.


Målgruppe
FFLs målgruppe skulle ifølge ph.d. dr.med. P. Fink være patienter med funktionelle lidelser i Århus Amt, men den ville dog også kunne modtage patienter fra andre amter ved konkrete forskningsprojekter.

P. Fink talte dermed om at man kan inddele de funktionelle lidelser/somatiserende tilstande i mindst tre-fire typer. Man taler om

1. fakultativ somatisering, når patienten vil acceptere den korrekte diagnose (f.eks. depression eller angst-lidelse), når den stilles. Fakultativ somatisering indebærer en risiko for, at lægen fokuserer så meget på de fysiske symptomer, at den korrekte diagnose ikke stilles eller forsinkes unødvendigt.

2. For det andet er der somatoforme tilstande, hvor patienterne er overbeviste om, at de har en ægte somatisk lidelse og ikke eller kun vanskeligt lader sig korrigere i denne opfattelse.

3. En tredje gruppe er patienter, der præsenterer fysiske symptomer uden organisk grundlag, men som ikke opfylder kriterierne for en egentlig somatoform tilstand eller anden psykisk lidelse. Ved de mest almindelige fysiske symptomer finder man kun i 5- 20 % af tilfældene et organisk grundlag selv ved nok så grundige undersøgelser.

4. Endelig findes der en ikke ubetydelig gruppe af patienter, der modtager symptomfokuserede syndrom diagnoser såsom fibromyalgia, kronisk træthedssyndrom, pseudodemens, godartet kronisk smertetilstand, colon irritable, syndrome-X, whip-lash mv.

Undersøgelser viste, stod der i ansøgningen til Århus Amts Sygehusudvalgs møde 4. maj 1998, at op til 1 % af befolkningen var kronisk somatiserende dvs. op til ca. 6.000 personer i Århus Amt [7]. Dette tal var dog tildeles fiktivt idet en undersøgelse som P. Fink selv havde stået for kun viste at ca. 0,06 til 0,32 % af 17-49årige var kronisk somatiserende, altså i gennemsnit noget mindre end en halv procent [Fink, Kronisk somatisering 1997].


Baggrund
Som baggrund for, at der var behov for oprettelse af FFL skriver P. Fink i ansøgningen til Århus Amts Sygehusudvalgs møde 4. maj 1998 at: - ”Befolkningens forbrug af sundhedsydelser er yderst skævt fordelt. En mindre del af befolkningen tegner sig for en stor del af indlæggelserne. En af de væsentligste årsag til det store overforbrug af sundhedsydelser hos sådanne patienter er det, der kaldes funktionelle lidelser - dvs. lidelser, der overvejende giver sig udtryk i fysiske klager uden at der kan påvises et organisk grundlag for klagen. Disse lidelser er hyppige, starter ofte i en ung alder og kan have et kronisk, invaliderende forløb med store menneskelige omkostninger for patienterne og deres familier.

Hos personer med funktionelle lidelser kan fysiske klager f.eks. have en psykisk baggrund i eksempelvis en depression eller i angst som personen selv eventuelt ikke kan eller vil erkende. De fysiske klager kan også have en sammenhæng med sociale og psykologiske forhold såsom isolation/ensomhed, arbejdsløshed, problemer i ægteskabet, problemer med børnene eller lignende. Endelig kan klagerne naturligvis skyldes legemlige eller biologiske forhold. Tit vil disse tre typer af årsager optræde i kombination. Den reelle baggrund, som findes hos personen, skal være bestemmende for, hvilken behandling, der foreslås.

De funktionelle lidelser kan f.eks. give sig udslag i selvoplevet sydom, hvor tærsklen for hvornår patienten føler, at det er nødvendigt at gå til læge er væsentligt nedsat i forhold til andres. Disse patienter vil da møde op hos lægen med banaliteter, som dog for disse patienters selvoplevelse kan udgøre et alvorligt problem. Nogle af patienterne med funktionelle lidelser kan også præsentere symptomer såsom koncentrations- og hukommelsesbesvær, krampelignende anfald, besvimelsesanfald, lammelser, føleforstyrrelser, smerter fra hjertet, muskler, led, hoved og andre steder i kroppen, kvælningsfornemmelse, synkebesvær, køren og uro i maven, træthed, problemer fra underlivet, hjertebanken. Nogle patienter er plaget af talrige, diffuse symptomer fra hele kroppen. Hos andre er det dominerende træk en konstant og overdreven bekymring over, om de fejler noget alvorligt eller om de har en uopdaget lidelse, som de har hørt eller læst om.

Forskningsenheden for funktionelle lidelser ved Århus Universitetshospital vil også beskæftige sig med alvorlige syndromlidelser såsom fibromyalgi, træthedssyndrom (ME/PT/CFS), piskesmæld, hvor det er uafklaret, om der kan findes et organisk grundlag.”[7]

Det konkluderes i en vedlagt rapport til Århus Amts Sygehusudvalg den 15. dec. 1998 fra en arbejdsgruppe nedsat af Århus Universitetshospitals ledelse, at en forskningsmæssig og klinisk indsats bl.a., var påkrævet fordi:

1. Funktionelle lidelser er hyppige og udgør en væsentlig økonomisk belastning for sundhedsvæsenet og samfundet i øvrigt.
2. Lidelserne diagnosticeres ofte ikke og patienterne udsættes derfor for en uhensigtsmæssig og eventuelt risikofyldt behandling.
3. En forskningsindsats vil kunne øge vores viden om disse tilstande, herunder deres diagnostik og behandlingsmetoder.
4. En enhed vil gennem et samarbejde med relevante samarbejdspartnere kunne indføre bedre behandlingsmetoder og diagnostiske metoder i klinikken, bl.a. ved at uddanne læger og andet sundhedspersonale.
5. En bedre behandlingsindsats vil kunne reducere patientgruppens forbrug af indlæggelser og sengedage og hermed frigøre behandlingsressourcer til andre patienter ved hospitaler og speciallæger.
6. Forskningsmiljøet ved Århus Universitetshospital giver mulighed for, at enheden vil kunne bidrage væsentligt til forskning på området, også set i et internationalt perspektiv.

Arbejdsgruppen foreslog, at der oprettedes en forskningsenhed ved Århus Universitetshospital. Århus Universitetshospitals ledelse tilsluttede sig dette på et møde i december 1997[7].
Den 15. december 1998 vedtog sygehusudvalget at oprette "Huset med de to døre" som FFL er en del af, idet sygehusudvalget skulle anbefale, at det overvejedes om eller hvordan undersøgelse og forskning i alternativ behandling kunne indgå[8].


Målsætning og funktioner
Funktionelle lidelser defineres af FFL som tilstande, hvor patienten klager over fysiske symptomer, uden at et adækvat organisk grundlag kan påvises. Det overordnede mål med FFL var at styrke indsatsen over for denne ofte svært lidende patientgruppe[9].
FFL skulle således tage udgangspunkt i en tværfaglig tilgang til de funktionelle lidelser, idet de skulle ses såvel under en psykiatrisk/psykologisk, en somatisk og en social synsvinkel.
FFL skulle først og fremmest være en forskningsenhed, hvis hovedvirke faldt inden for forskning, udvikling og uddannelse. FFL skulle også have en mindre underordnet klinisk funktion.
Alle aspekter af funktionelle lidelser skulle være emnet for behandlings-, undervisnings- og forskningsindsatsen.
Som forskningsemner kunne nævnes:

• Behandlingsmetoder, herunder udvikling af reference- og uddannelsesprogrammer
• Sygdomsadfærd
• Coping
• Læge-patient forhold
• Patientuddannelse
• Compliance
• Organisation af sundhedsvæsenet
• Sundhedsøkonomi.

Der skulle specielt lægges vægt på randomiserede kontrollerede interventionsstudier[10].

FFLs virke skulle rette sig både mod primær- og sygehussektoren, men også mod den sociale sektor. De kliniske behandlingstilbud skulle i første omgang, af hensyn til den begrænsede kapacitet alene rette sig mod patienter, der indgik i forskningsprojekter, eller hvor der var et uddannelses- eller undervisningssigte, og kun i form af en ambulant funktion. FFLs målgruppe var patienter med funktionelle lidelser i Århus Amt, men skulle dog også kunne modtage patienter fra andre amter ved konkrete forskningsprojekter.

FFL skulle tage initiativ til og stille sig til rådighed for samarbejdsprojekter med andre forskningsinstitutter, kliniske afdelinger, socialsektoren, praktiserende læger mv., f.eks. i form af udvikling og indførelse af udrednings- og behandlingsprogrammer for specifikke problemstillinger og patienttyper, herunder at måle effekten af disse.
Uddannelses- og undervisningsindsatsen skulle rette sig mod alle grupper inden for sundhedssektoren.


Placering, personale og økonomi
FFL skulle opbygges gradvist. Århus Universitetshospitals Forskningsinitiativ finansierede FFL og havde afsat 500.000 kr. til den første etablering og løn/ driftsmidler til 1998. Den kliniske funktion skulle tilknyttes Århus Universitetshospital og ville være beliggende ved det somatiske hospital og i tæt tilknytning til det kommende samlede Miljø for folkesundhedsvidenskab i Århus. Forskningsdelen skulle have en formaliseret universitetstilknytning for at kunne indgå i forskningsmiljøet på lige fod med andre forskningsmiljøer.

Det blev påregnet at der skulle ansættes fem forskere/kliniske medarbejdere herunder læge/ psykiater men også efter formålet psykolog, antropolog, sociolog og sygeplejerske. Ved specifikke forskningsprojekter kunne basisstaben udvides med eksternt finansieret personale.

FFL skulle råde over et ambulatorium, hvor patienter kunne undersøges og behandles.

Der blev i budgetlægningen taget hensyn til et specielt uddannelsesbehov af stampersonale, idet denne viden i de første år i et betydeligt omfang måtte erhverves fra/i udlandet. Herunder var der indenfor den foreslåede ramme mulighed for ansættelse af gæsteforskere/-professorer.

Alt i alt skulle FFL med det skitserede omfang have et årligt driftsbudget på 3.500.000 kr. Hertil kom at FFL, som omtalt, forventedes at kunne tiltrække eksterne midler fra forskningsfonde m.m. De driftsunderstøttende opgaver såsom bogholderi, lønadministration, bygningsdrift, rengøring, edb-netværk m.m. skulle varetages af Århus Kommunehospital [11].


Styring
Afdelingen ledes af overlægen, som referer til Århus Universitetshospitals ledelse med hensyn til strategi og rammer for virksomheden.

En faglig bestyrelse udpeges af Århus Universitetshospitals ledelse og sammensættes således:

Fire repræsentanter for Århus Universitetshospital (amtets forvaltning, psykiatri, somatik og Det sundhedsvidenskabelige Fakultet)
Én repræsentant for Psykologisk Institut, Aarhus Universitet
Én repræsentant for Socialantropologisk Afdeling, Aarhus Universitet
Én repræsentant for Det sundhedsvidenskabelige Forskningsråd
Én repræsentant for Institut for almen medicin/Forskningsenheden for almen medicin
Én repræsentant for Århus Kommunes/Århus Amts socialmedicinske enheder
Én repræsentant for Ålborg Sygehus
Overlægen ved afdelingen

Den faglige bestyrelse vedtager en årlig forsknings- og økonomiplan [11]

Hvordan er det så gået?

Klinisk Funktion
FFL har ingen kliniske forpligtelser, men af uddannelseshensyn kommer enkelte patienter i behandling. I 2002 modtog FFL 28 henvisninger, hvoraf de 11 blev afvist mens der blev påbegyndt behandling af 17 patienter. 16 patienter blev afsluttet i 2002. FFL har fortsat patienter i behandling og har i begrænset omfang givet råd og vejledning vedrørende konkrete patienter.[11]

Forskning
FFL har nu eksisteret i fem år. Det overordnede mål med FFL var at forske og styrke indsatsen overfor patienter med funktionelle lidelser, herunder at forbedre patienternes helbred. Det skulle både dreje sig om patientgrupper, der hørte under de psykiatriske diagnoser samt de somatiske og internationalt anerkendte syndromdiagnoser fibromyalgi (M79.0), ME/PT/CFS (G93.3) samt en række andre syndromdiagnoser.

En rundspørge til 8 forskere tilknyttet forskning i FFLs regi, med spørgsmålet om hvorvidt der deltog patienter diagnosticeret efter Sundhedsstyrelsen vejledning for f.eks. ME/PT/CFS lød samstemmende, at der ikke/formentlig ikke deltog patienter, der opfyldte disse kriterier og flere svarede, at de ikke kendte til forskning foretaget på denne patientgruppe. I et svar på en forespørgsel til P. Fink fra ME/CFS Klub Fyn 7/12 1999 om hvorvidt der blev forsket i kronisk træthedssyndrom ME/PT/CFS på FFL var svaret ligeledes, at der ikke var nogen specifikke forskningsprojekter, der drejede sig om kronisk træthedssyndrom. [Appendiks 1]

Ses målsætningen i forhold til patientgruppen med somatiske syndromdiagnoser, ser billedet i dag således ud:

Der er på FFL primært og næsten udelukkende gennemført forskning med FFLs egen brede fortolkning af kriterierne for somatiserings tilstand/funktionelle lidelser. Forskning i diagnostik og behandling er helt fraværende[11].

I den forskning, der foregår på FFL (f.eks. epidemiologisk forskning, sundhedstjenesteforskning , TERM-modellen m.m.), bliver de ICD-10 diagnoser, som patienter, der deltager i forskningsprojekter, eventuelt har i forvejen (f.eks. ME/PT/CFS, fibromyalgi osv.) ikke undersøgt eller registreret. Derfor er det ikke belyst systematisk i forskningsmæssig henseende om nogle patienter har en af ovenstående syndromdiagnoser. Der ses i f.eks. sundhedstjenesteforskning på grupper af borgere, der karakteriseres ved hjælp af metoder, der er mindre specifikke end de konkrete sygdomssymptomkriterier, der er tilknyttet en ICD-10-diagnose/lidelse (4).
Det gælder både fysiske, psykiske og sociale forhold. Samtidig beskriver disse metoder ikke, om en person har eller ikke har en given lidelse, men derimod sandsynligheden for, at det skulle være tilfældet (f.eks. somatisering). Derfor fortolkes resultaterne mere overordnet end det ville være tilfældet med en ICD-10 diagnose[12].

I videnskabelige publikationer fra FFL er der ingen litteraturhenvisninger til de mange medicinske forskningsresultater, der foreligger på verdensplan i forbindelse med anerkendte medicinske specialisters forskning omkring f.eks. ME/PT/CFS, fibromyalgi M79.0, whip-lash og andre anerkendte somatiske syndromdiagnoser.

TERM modellen, der skulle være et program til udredning og behandling af funktionelle lidelser i almen praksis[13], og de tilknyttede kurser for læger er et resultat af en del forskningsprojekter, der er lavet i tilknytning til og på FFL.
Dette er til dato det eneste produkt fra FFL, der nævner patienter med anerkendte somatiske syndromdiagnoser, idet kronisk træthedssyndrom (ME/PT/CFS) og fibromyalgi M79.0 mm. er nævnt i parentes i dette materiale under betegnelsen kronisk somatisering, ligesom der i materialet er anført en hel specifik ”taklingsvejledning” i forhold til kronisk somatisering [kap. 7].

Resultater af en videnskabelig undersøgelse af TERM Modellen i Vejle Amt General practitioners and somatising patients, Development and evaluation of a short-term training programme in assessment and treatment of functional disorders af Marianne Rosendal afslører dog, at der i løbet af et års opfølgning ingen forskel fandtes i patienters selvvurderede helbred. Efteruddannelsen har således effekt på praktiserende læger, mens effekten er usikker på patientniveau[14].

Den oprindelige målsætning for FFL, der var at forbedre forholdene for de mange patienter med diagnoser enheden inkluderede, må derfor siges at være forfejlet. Det gælder både i forhold til TERM modellen, der skulle være et udrednings og behandlingsprogram udviklet til læger og i forhold til de videnskabelige projekter, der ikke opfylder de oprindelige mål, men også i forhold til patienterne, især de der lider af internationalt anerkendte somatiske syndromdiagnoser, idet de helt svigtes af FFL.

FFL er en forskningsenhed, der har forpligtet sig til at forske i de tidligere i skrivelsen nævnte forskellige former for funktionelle lidelser, men FFL har ikke levet op til sine egne løfter til de bevilgende myndigheder om, at de ville forske i disse lidelser.
FFL har i stedet brugt en uhyre bred definition, der skjuler, hvilke specifikke psykiske eller somatiske sygdomme, der indgår. Da der ikke differentieres mellem disse lidelser, kan man derfor ikke skelne om der f.eks. indgår ME/PT/CFS, fibromyalgi, whip-lash m.m. i forskningen.
Man vil heller ikke – ud fra den forskning, der publiceres fra FFL, kunne sige noget om, hvorvidt patienter, der opfylder de diagnostiske kriterier (ICD-10) for en syndromdiagnose, har psykiske symptomer, og i bekræftende fald, hvilke, og om disse ville kunne siges at være årsag til de fysiske symptomer. Med FFLs manglende forskning i de mange diagnoser, de medinddrager, kan forskningen misbruges til at bekræfte fordomme, men den kan ikke medvirke til en bedre og mere specificeret behandling af internationalt anerkendte somatiske syndromdiagnoser.

Økonomi
Det har desværre ikke været muligt trods henvendelse både til FFL, bevilgende myndigheder og fonde at få udleveret fyldestgørende materiale omkring de økonomiske bevillinger til FFL eller de projekter, der er udført i FFLs regi.
Det har derfor ikke været muligt at opsætte nøjagtigt regnskab for hvorledes pengene er udnyttet og heller ikke været muligt at kontrollere om de lovede besparelser på sundhedsvæsenet og samfundet som helhed er realiseret.
Det mangelfulde overslag omkring økonomien er lavet ud fra de ganske få svar, der er givet på anmodning om aktindsigt, og hvad der i øvrigt kunne findes offentligt tilgængeligt på Internettet [Appendiks 2].

Det kan oplyses at der i forbindelse med projekterne omkring TERM modellen anslået er bevilget et tocifret millionbeløb. Alene projektet omkring TERM Modellen i Vejle Amt, General practitioners and somatising patients. Development and evaluation of a short-term training programme in assessment and treatment of functional disorders af Marianne Rosendal beløber sig til omkring 4,6 mio. kr.


1. ME/PT/CFS: Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME), Postviralt Træthedssyndrom (PT) og Chronic Fatigue Syndrome (CFS) i Sundhedsstyrelsens vejledning oversat med Kronisk Træthedssyndrom registreret i WHO ICD-10 under sygdomme i hjernen, andre, med kode G93.3. ME/CFS er den betegnelse der oftest bruges internationalt.

2. Fibromyalgi registreret i WHO ICD-10 som M79.0

3. Sundhedstjenesteforskningen studerer sundhedssektoren som organisation, dens opgaver, ressourcer, aktiviteter og resultater.
Tre træk karakteriserer sundhedstjenesteforskningen:
•forskningsområdet er sundhedssektoren - befolkningens behov og sektorens funktion og ydelser
•forskningen er målrettet - den kan bidrage til at forbedre sektorens kvalitet og udnyttelsen af dens ressourcer
•arbejdsmåden er ofte tværfaglig
Forskningens nytteværdi ligger i forskningens mulighed for at løse problemer, afdække valgmuligheder, opbygge kritisk kompetence og ændre aktiviteter og holdninger. Sundhedstjenesteforskning kan være et vigtigt redskab i en sundhedspolitisk udvikling og omstillingsproces.

4. F.eks.: Levende(patienter), ikke institutionaliserede, fast tilknyttet samme praksis i mindst et år (indenfor givent tidspunkt), over 20 år, mindst et ansigt til ansigt møde med lægen i det bestemte tidsrum (f.eks. 1 år) (Vedsted, Frequent attenders in general practice, 2002)


Referencer:
[1]Bartsgade http://www.aaa.dk/dagsor/sh/210201/7.htm
[2] P. Fink 10 mio. http://www.forsk.dk/forskpro/sundfremme/projekt.htm 
[3] Bobby Zachariae 4 mio; http://www.forsk.dk/forskpro/sundfremme/projekt.htm 
[4] Århus Amt 15 mio. kr. http://www.aaa.dk/dagsor/sh/151298/3.htm
[5] Randers http://www.aaa.dk/dagsor/ph/220101/bilag/samfth-psy.htm 
[6] Bemærkninger http://www.aaa.dk/dagsor/sh/170698/8.htm
[7] Dagsorden 04-05-1998 http://www.aaa.dk/dagsor/sh/040598/5.HTM 
[8] Vedtaget http://www.aaa.dk/dagsor/sh/151298/BESLUT.HTM,  http://www.aaa.dk/dagsor/ar/040599/bilag/13-sau.htm
[9] Årsberetning http://www.auh.dk/cl_psych/dk/1999.pdf 
[10] Målsætningen http://www.auh.dk/cl_psych/dk/ 
[11] Årsberetning http://www.auh.dk/cl_psych/dk/2001.pdf  http://www.auh.dk/cl_psych/dk/PDF-filer/word%20fil%20til%20trykkeri.pdf 
[12] Peter Vedsted, mail
[13] Titlen på TERM Modellen i Månedsskrift for praktisk lægegerning
[14] Rosendal http://www.dadlnet.dk/ufl/2003/0350/VP-html/VP43836.htm
[15] Miljøet for folkesundhedsvidenskab http://www.aaa.dk/dagsor/sh/211101/1.htm 

Appendiks 1

Forespørgsel:
Deltager der patienter, der er diagnosticeret efter Sundhedsstyrelsens vejledning for Kronisk Træthedssyndrom/ Postviralt Træthedssyndrom/ Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome
anerkendt og registreret som en alvorlig hjernesygdom i WHO ICD-10 med kode G93.3 (ME/CFS). En sygdom der viser sig ved talrige neurologiske og immunologiske tegn, der dog ikke ses ved de gængse blodprøver, men ved specielle undersøgelser?

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Trine Dalsgaard [mailto:tdals@akh.aaa.dk]
Sendt: 24. februar 2004 16:06
Til: hvenegaardsforlag@mail.tele.dk
Emne: Svar: Forespørgsel om ME/CFS

Kære Vivian Hvenegaard,
I mit projekt deltager ingen med de nævnte diagnoser –

med venlig hilsen Trine Dalsgaard

Funktionelle lidelser i kontekst - imod en
forståelse af overordnede sociokulturelle strømninger i individuel
somatiserende sygdomsadfærd

-----------------------------------------------------------

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Michael Martini Jørgensen [mailto:micma@akh.aaa.dk]
Sendt: 19. februar 2004 16:58
Til: hvenegaardsforlag@mail.tele.dk
Emne: Re: Forespørgsel om ME/CFS

Kære Vivian Hvenegaard
Det korte svar er; nej. Mit projekt omhandler overordnet ICD-10 diagnoserne for angst, depression og somatoforme tilstande.

Håber at det er svar nok på dine spørgsmål.

Mvh Michael Martini Jørgensen

Identifikation af psykologiske risikofaktorer hos somatiserende patienter i almen praksis.

--------------------------------------------------

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Marianne Rosendal [mailto:m.rosendal@dadlnet.dk]
Sendt: 15. februar 2004 18:00
Til: Vivian Hvenegaard
Emne: Re: Forespørgsel om ME/CFS

Kære Vivian Hvenegaard
I mit projekt indgår omkring 3000 patienter fra almen praksis. Hvorvidt nogle af disse patienter har kronisk træthedssyndrom, kan jeg ikke svare på, idet jeg ikke har oplysninger om patienternes diagnoser.
Med venlig hilsen
Marianne Rosendal
General practitioners and somatising patients
--------------------------------------------------

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Kaj Aage Sparle Christensen [mailto:KC@ALM.AU.DK]
Sendt: 12. februar 2004 09:55
Til: Vivian Hvenegaard
Emne: SV: Forespørgsel om ME/CFS

Kære Vivian,

jeg har svært ved at forstå formålet med din henvendelse, men jeg vil gerne besvare dit spørgsmål.
Jeg har ikke anvendt de anførte kriterier og ved derfor ikke om de er opfyldt for nogle af de deltagende patienter.
Håber, at svaret er dækkende.

Med venlig hilsen
Kaj Sparle Christensen
Speciallæge i almen medicin

--------------------------------------------------

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Morten Bondo Christensen [mailto:MBC@ALM.AU.DK]
Sendt: 9. februar 2004 21:50
Til: Vivian Hvenegaard
Emne: SV: Forespørgsel om ME/CFS

Kære Vivian Hvenegaard

Jeg har ikke i min forskning haft patienter, der er diagnosticeret efter den nævnte vejledning. Og jeg har desværre ikke kendskab til forskningsprojekter, der omhandler denne patientgruppe.
Beklager, at jeg ikke kan bidrage med mere.

Venlig hilsen
Morten Bondo Christensen
Læge, PhD

--------------------------------------------------

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Jette Møller Nielsen [mailto:JMN@ALM.AU.DK]
Sendt: 9. februar 2004 10:55
Til: Vivian Hvenegaard
Emne: SV: Forespørgsel om ME/CFS

Kære Vivian
Tak for din henvendelse.
Mit forskningsprojekt falder ikke ind under de kriterier, som du efterlyser.

Med venlig hilsen
Jette Møller Nielsen
--------------------------------------------------

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Lisbeth Frostholm [mailto:frost@akh.aaa.dk]
Sendt: 9. februar 2004 10:37
Til: hvenegaardsforlag@mail.tele.dk
Emne: Vedr.: Forespørgsel om ME/CFS

Kære Vivian Hvenegaard,
Mit projekt omhandler ikke patienter med specifikke diagnoser. Jeg tager udgangspunkt i patienter, der henvender sig til egen læge med et nyt helbredsproblem og deres opfattelse af dette helbredsproblem. Jeg har ikke information om arten af disse patienters evt kroniske sygdomme.
Med venlig hilsen,
Lisbeth Frostholm

Sygdomsopfattelse hos patienter med funktionelle lidelser i almen
Praksis

--------------------------------------------------

-----Oprindelig meddelelse-----
Fra: Peter Vedsted [mailto:pv@alm.au.dk]
Sendt: 8. februar 2004 12:55
Til: 'Vivian Hvenegaard'
Emne: SV: Forespørgsel om ME/CFS

Kære Vivian Hvenegaard!
Mange tak for Deres henvendelse, som jeg meget gerne vil svare Dem på. Det er altid en glæde at få mulighed for at uddybe den forskning man gennemfører.

De spørger, om der i min forskning deltager patienter, der er diagnosticeret efter WHO's ICD-10 kode G93.3. Hertil må jeg være Dem svar skyldig, idet de patienter, der indgår i min forskning ikke skal anføre så konkrete diagnoser eller bliver klinisk undersøgt svt. til kravene for at kunne stille en ICD-10 diagnose. Derfor er det muligt at nogle af de inkluderede patienter i min forskning har haft en sådan diagnose, men det har ikke været belyst systematisk i forskningsmæssig henseende.

Den forskning jeg gennemfører er epidemiologisk forskning og sundhedstjenesteforskning (3). Her ser jeg på grupper af borgere, der karakteriseres ved hjælp af metoder, der er lidt mindre specifikke end ICD-10. Det gælder både fysiske, psykiske og sociale forhold. Samtidig beskriver disse metoder ikke, om en person har eller ikke har en given lidelse, men derimod sandsynligheden for, at det skulle være tilfældet. Derfor lægger jeg i min forskning vægt på at fortolke resultaterne mere overordnet end det ville være tilfældet med en ICD-10 diagnose. I sundhedstjenesteforskningen ser jeg så på fx hvordan grupper af borgere benytter sundhedsvæsenet, hvilken medicin de får og hvordan det går disse grupper over tid.

Jeg er ked af, at jeg må give Dem et evt. skuffende svar, men sådan er det lige med min forskning. Oftest er det jo sådan, at god videnskabelig dokumentation bygger både på sundhedstjenesteforskning, epidemiologisk forskning, klinisk forskning samt grundforskning. På den måde får vi et nuanceret indblik i befolkningens helbred og hvordan vi sikrer os, at det er optimalt. Et godt helbred er afgjort afhængig af en korrekt diagnose, men jo også af mange andre forhold.

Mange venlige hilsener
Peter Vedsted